En el 2002 mi esposa decidió escribir sobre su experiencia con el Cáncer y creó un blog – De Regreso -, el cual publicamos en Datacraft en nuestra primera época. Debido al cambio de formato del portal, hemos decidido incorporarlo dentro de nuestros contenidos como una sección fija, beneficiándose con la portabilidad de los textos en medios móviles como tablets y celulares. Casi 20 años después creo que la utilidad del blog sigue intacta, y que muchos familiares y pacientes con Cáncer puedan obtener una guía en sus momentos mas tristes y difíciles para saber como lidiar con la enfermedad… y como vivir después de ella.
Por Cristina Latorre – mensajes a (contáctenos)
Navegación del blog:
- Primera parte: Presentación – Esta soy yo – Descubriendo la enfermedad
- Segunda parte: Mi trabajo interno – Una historia – Ayúdate que ayudarás – Reflexionando
- Tercera parte: Una mirada diferente – Cuestión de actitud
- Cuarta parte: El saber no quita lugar – Célula y cáncer
- Quinta parte: ¿El Cáncer es hereditario? – ¿Cómo enfrentar la noticia?
- Sexta parte: Cáncer y familia – Decisiones sobre el tratamiento
- Séptima parte: Etapas y tratamiento – Otras terapias
En esta sección: Cáncer y familia – Decisiones sobre el tratamiento
Cáncer y familia
¿Cómo compartir el diagnostico con la familia?
Con el diagnostico de cáncer, se produce un giro de ciento ochenta grados en las funciones y rutinas de la familia. No solo el cambio se produce en el paciente, esta enfermedad afecta a todo el entorno, amigos, trabajo, familia.
Un ejemplo seria que la familia quiera colaborar con las tareas que antes usted hacía solo. La lógico seria que el grupo familiar se reúna para ver de que manera entre todos a usted lo pueden ayudar y ver cuales son los cambios necesarios que deban de hacerse. De esta manera, usted y su familia formaran un gran y buen equipo donde se podrán tomar decisiones y así poder cooperar para que todos se sientan cómodos con las nuevas tareas a realizar.
Es muy probable que usted no pueda hacer todo lo que antes hacía.
Posiblemente usted quiere ser independiente o sienta temor de ser una carga para sus seres queridos. Si su medico no le dice lo contrario, siga haciendo todo lo que antes mas le gustaba hacer. Es más, usted y su familia deberían continuar haciendo todo lo que antes acostumbraban hacer juntos, ir a pescar, jugar a los naipes, hacer ejercicios, jugar a las bochas, al tejo, pasar un día de campo, remontar un barrilete, practicar aeromodelismo con alguno de la familia, etc.
Ahora también nos podemos encontrar con reacciones inesperadas de alguno de la familia.
Los familiares a veces se resienten cuando uno de ellos esta enfermo y no puede cumplir con sus obligaciones durante algún tiempo.
Esto es especialmente cierto cuando la situación se prolonga por un largo tiempo. Los miembros de la familia pueden llegar a sentir ira hacia usted, ya sea abiertamente o no, porque sus vidas están cambiando de una manera abrumadora. Si bien usted pudiera ser el único blanco disponible, recuerde que la situación tiene la culpa, no usted.
Aunque este tipo de ira crea confusiones y perturba a todos, es una respuesta normal a un cambio de vida. Lo mejor que pueden hacerse unos a otros, es ser sinceros acerca de lo que sienten. A menudo el miedo ante el futuro y los sentimientos de culpa, frustración y confusión causan menor temor cuando se comunican de una forma considerada y honesta. Esto ayuda también a sentirse liberados de las preocupaciones y los miedos que no habían comunicado. Usted junto a ellos puede comenzar a sentirse mas esperanzado sobre el futuro.
– ¿Qué hacemos cuando en la familia hay niños?
Si hay niños pequeños, tal vez usted se pregunte como combaten con la enfermedad que usted tiene. La manera de reaccionar de un niño a una noticia perturbadora dependerá de la forma en que los adultos manejen la situación.
Aun cuando estamos conscientes de esto, decidir como hablar sobre el cáncer con los niños puede resultar muy difícil. Por lo general los adultos tienen sentimientos propios muy dominantes sobre el diagnostico y tal vez quieran proteger a los niños de sus miedos, frustraciones y preocupaciones.
Sin embargo si a los niños no se les brinda una explicación sincera de la situación, llegaran a sus propias conclusiones incorrectas e igualmente abrumadora. Tanto los adultos como los niños pueden aprender, y aprenden, a enfrentar el cáncer y sus tratamientos.
Cuando hable con los niños sobre el cáncer, debe brindarles información sencilla, pero veraz, en una forma que ellos puedan entenderlo. Lo mejor seria darle la información poco a poco según sea lo apropiado para la edad del niño y su capacidad de comprensión.
Asegúrese de darle a los niños la oportunidad de preguntar y obtener respuestas a sus preguntas.
Debemos aprender de ellos.
Decisiones sobre el tratamiento
– ¿En cuanto al tratamiento, qué decisiones se deben tomar?
El tratamiento dependerá del tipo de cáncer que el paciente tenga, la etapa de la enfermedad y otros factores individuales, como son la edad, estado general de la salud y las preferencias personales.
El paciente deberá hablar con el equipo de profesionales para saber bien que tipo de opciones de tratamiento le conviene más. No deben de tener miedo en el momento de hacer preguntas, deberá tener presente siempre que es a usted a quien le van hacer el tratamiento, usted será el que reciba el tratamiento. Es su cuerpo el que será tratado.
El diagnostico de cáncer hace que casi siempre las personas se apresuren en la decisión de un tratamiento y de los servicios. Aunque seria importante que aplique un tiempo necesario para considerar las opciones que se les puedan llegar a presentar a fin de que usted este lo mejor informado posible.
Si usted desea saber la verdad sobre su enfermedad y conocer mas sobre el tratamiento que le irán a hacer y le tiene confianza a su medico, aquí le paso algunas preguntas que usted podría a hacerle a su “amigo doctor”:
- ¿Qué tipo de cáncer tengo? ¿En que etapa se encuentra?
- ¿Cuál es el pronóstico?
- ¿Tiempo de vida? (en caso de que se hable de un cáncer terminal)
- ¿Qué tratamiento me harán? ¿Será eficaz? ¿Qué finalidad tiene el mismo?
- ¿Podría saber con que medicación se me tratara? ¿Para que son? ¿Me dejaran secuelas?
- ¿Cuáles son los posibles riesgos, cuales los efectos? ¿Cuáles son las ventajas y desventajas?
- ¿Tendré dolores?
- ¿Existen otros tratamientos que yo pueda conocer o y considerar?
- ¿Cuánto tiempo durara el tratamiento? ¿Qué sucedería si faltara a algún tratamiento?
- ¿Qué puedo hacer para estar listo para el tratamiento? ¿Existe una preparación previa?
- ¿Qué estudios se me realizaran, antes y después de cada tratamiento?
- ¿Con que frecuencia se me harán estos estudios?
- ¿Cuáles síntomas o problemas deberé informarle inmediatamente? ¿En caso que sucediera en horas de la noche, como lo localizo? ¿A quien o donde deberé recurrir?
- ¿Cómo deberá ser mi alimentación durante y después del tratamiento?
- ¿Qué cuidados deberé tener durante y después del tratamiento?
- ¿Podre tomar bebidas alcohólicas?
- ¿El tratamiento puede producir esterilidad?
- ¿El cáncer mas el tratamiento afectara a mi vida sexual?
- ¿Qué cambios tendré que hacer en mi vida?
- ¿Se puede hacer ejercicios durante el tratamiento? ¿Cuáles se puede hacer?
- ¿Podre seguir trabajando? ¿Qué efectos tendrá el tratamiento en cuanto a mis hobbys? ¿Podre seguir haciendo lo que tanto me gusta?
- ¿Es recomendable asistir a un psicólogo?
- En caso de que la obra social no cubra todo el tratamiento, ¿Cuáles costos deberé pagar?
- En caso de no poseer una Obra Social (mutual) ¿Dónde deberé ir para que se me realice el tratamiento? ¿Existe alguna ayuda por parte del Gobierno hacia los pacientes Oncológicos? ¿Adónde deberé dirigirme y que debo presentar para que me asistan?
Asegúrese de que le contesten o que le aclaren todas sus preocupaciones, no deje de preguntar no importa cuan insignificante sea la pregunta. Puede que a lo mejor no retenga todas las respuestas o todas las preguntas, un consejo: “lleve con usted una libretita y un lápiz siempre”, es la mejor manera de poder acordarse de todo lo que a uno le interesa. También es muy útil ir acompañado de un amigo o de un familiar o porque no grabar en cinta las conversaciones que usted tenga con su medico.
¿Tratamientos contra el Cáncer?
Los cuatro principales son:
- CIRUGIA
- RADIACION
- QUIMIOTERAPIA
- TERAPIAS BIOLOGICAS
Es posible que haya escuchado hablar de las Terapias Hormonales, como el Tamoxifeno, y como las de transplante, como los que se hacen con la Médula Osea.
¿Cuál de estos tratamientos me harán?
El tratamiento se basara enteramente en su situación particular.
Hay algunos tipos de cáncer que responden muy diferentes a diferentes tipos de medicamentos; por ende es importante saber que tipo de cáncer es para saber que tratamiento eficaz se deba hacer. La etapa del cáncer (que tan propagado esta)también establecerá el mejor plan de tratamiento, ya que los cánceres en etapa inicial responden a diferentes terapias que los cánceres en etapas avanzadas. El estado general de salud, el estilo de vida y las preferencias del paciente, son importantes factores que se deberán considerar al momento de decidir cuales serán las opciones del tratamiento. También es posible que no todos los tratamientos sean eficaces para su situación, por lo que deberá asegurarse de comprender sus opciones. No tenga temor de hacer preguntas, es un derecho suyo el hacerlas, porque usted debe saber cuales pueden ayudarle mas y cuales son los efectos secundarios que esto puede acarrearle.
Tratamiento paliativo versus tratamiento curativo
Antes de comenzar el tratamiento, averigüe ¿cuál es su objetivo?. ¿La finalidad de este tratamiento es curar, controlar o tratar los síntomas?. En ocasiones, el objetivo del mismo puede cambiar una vez iniciado el tratamiento.
¿Qué es la Remisión?
Es el periodo de tiempo en el que el cáncer esta respondiendo al tratamiento o esta controlado.
En una remisión completa, todos los signos y síntomas de la enfermedad desaparecen. Es posible también que un paciente tenga una remisión parcial en la que el cáncer se encoge, pero no desaparece completamente. Las remisiones pueden durar desde varias semanas hasta varios años. Las remisiones completas pueden continuar por años y en estos casos puede considerarse que la persona se curo. Si la enfermedad regresa, a menudo se puede ocurrir otra remisión con tratamiento adicional. Un cáncer que ha recurrido podría responder a un tipo de tratamiento, incluyendo una combinación de medicamentos diferentes.